Onderzoek

De afdeling Dermatologie van het Erasmus MC is een landelijk en Europees expertisecentrum voor Hidradenitis Suppurativa (HS). Dat betekent dat wij, naast de reguliere zorg voor u als patiënt, ook onderzoek doen naar de oorzaak van HS en continu op zoek zijn naar nieuwe, effectieve en veilige behandelingen. De ontwikkeling van nieuwe behandelingen is alleen mogelijk met de medewerking van u als patiënt.

Als u geïnteresseerd bent in het meedoen aan geneesmiddelenonderzoek, dan kunt u dit tijdens het consult met uw behandelaar aangeven. U kunt daarna telefonisch benaderd worden door een arts-onderzoeker en u krijgt dan mondelinge uitleg over het onderzoek. Overweegt u om deel te nemen, dan wordt er informatie over het onderzoek op papier naar u toegestuurd, dat kunt u de informatie nog rustig doorlezen voordat u definitief besluit mee te doen.

Waar doen wij onderzoek naar?

  • Nieuwe behandelingen
  • Kwaliteit van leven
  • De risicofactoren roken en overgewicht
  • Het microbioom en de invloed van bacteriën
  • De rol van afweer bij de ontstekingsprocessen van HS
  • Genetische factoren, onder andere in het DNA

Nieuwe behandelingen in onderzoek verband:

  • Adalimumab remt TNF-α via injecties, met of zonder operaties
  • Bimekizumab remt IL-17A en IL17F via injecties
  • Risankizumab remt IL-23 via injecties
  • Iscalimab remt CD40/CD40L via injecties
  • LYS0006 remt LTB4 via tabletten

Wie werken er aan medisch wetenschappelijk onderzoek naar HS?

  • Prof. dr. E.P. Prens, dermatoloog – klinisch immunoloog
  • Dr. H.H. van der Zee, dermatoloog
  • Dr. A.R.J.V. Vossen, dermatoloog in opleiding
  • Drs. K.R. van Straalen, arts-onderzoeker
  • Drs. C.B. Ardon, arts-onderzoeker
  • Drs. K. Dudink, arts-onderzoeker
  • Drs. P. Aarts, arts-onderzoeker
  • J.L. Reeves, verpleegkundig specialist
  • N. Lachkar, Research coördinator
  • D. de Jong, Research assistant
  • M.A.P.C. van Huijkelom, research coördinator, huidtherapeut, epidemioloog
  • Studenten geneeskunde

Internationale samenwerking

Europese Referentie Netwerken (ERN)
Het Hidradenitis Expertise Centrum is aangesloten bij de Europese referentienetwerken (ERN’s). Dit zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij willen een discussie op gang brengen over complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.

European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF)
Jaarlijks organiseert de EHSF congressen waarbij de meest recente resultaten van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van HS gepresenteerd worden. In 2018 organiseerde het Hidradenitis Suppurativa Expertise Centrum het internationale congres met meer dan 375 deelnemers plaats in Rotterdam.  In 2019 vond het congres plaats in Wroclaw, Polen.

HS ALLIANCE
De HS ALLIANCE is een werkgroep met HS-specialisten uit de hele wereld die een internationale behandelrichtlijn voor HS heeft opgesteld. Deze richtlijn is gepubliceerd in Journal of The European Academy of Dermatology and Venereology en beschikbaar voor alle medisch specialisten.

HISTORIC 
De HISTORIC is een internationaal initiatief waarin een werkgroep met HS-specialisten, onderzoekers en patiënten onderzoekt welke uitkomstmaten van belang zijn bij onderzoek naar HS. Het doel is om tot één set uitkomstmaten te komen, die in elk toekomstig HS onderzoek gebruikt gaan worden. Een voorbeeld van een uitkomstmaat is pijn. Pijn kan op veel verschillende manieren gemeten of uitgevraagd worden, maar welke manier past het beste bij HS? Uiteindelijk zullen de resultaten van de HISTORIC gepubliceerd worden in meerdere artikelen zodat deze toegankelijk zijn voor alle medisch specialisten.

HiCare is een project in zuidwest Nederland alsmede noordoost Groningen om de HS zorg te verbeteren. 

  • Gestandaardiseerde HS zorg.
  • Gestandaardiseerd vervolgen van HS behandeling zowel subjectief,(door de patient gerapporteerd) als objectief (arts metingen)
  • Dynamische HS zorg op de juiste plek (complexe zorg in erasmus unversitair centrum en minder complexe zorg in perifere ziekenhuizen)
  • Onderzoek naar HS doormiddel van HiScreen (database en biobank) 

Studies
Ook werken onderzoekers van het Erasmus MC wereldwijd samen met andere ziekenhuizen, laboratoria en instellingen om onderzoek te doen naar HS.

Nationale samenwerking

Ziekenhuizen
Het Hidradenitis Suppurativa Expertise Centrum werkt nauw samen met het Universitair Medisch Centrum Groningen. Daarnaast is er een samenwerking met verschillende andere ziekenhuizen in heel het land.

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
De artsen van het Erasmus MC maken onderdeel uit van de hidradenitis suppurativa werkgroep van de NVDV. De werkgroep, waarin ook (plastisch) chirurgen, wondverpleegkundigen en een patiënt met HS zijn opgenomen, stelt de Nederlandse richtlijn op voor de behandeling van HS.